Iğdır'ın Halfeli Beldesinde yaşayan Sakine ve Yaşar Koç’un 7 aylık çocukları Murat Koç Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastalığıyla mücadele ediyor. 2015 ve 2017 yıllarında SMA hastalığı nedeniyle iki çocuğunu kaybeden Koç ailesi, aynı acıyı bir kez daha yaşamamak amacıyla çocukları Murat için bağış kampanyası başlattı. Çocuklarının tedavisi için sosyal medya platform üzerinde kampanya yürüten aileye avukatlar başta olmak üzere çok sayıda kesim destek oluyor. “Murat’a nefes ol” şiarıyla başlatılan ve 4 aydır aralıksız bir şekilde devam eden kampanya halen Murat’ın tedavisi için gerekli olan 17 milyon TL toplanmış değil. İlk günden itibaren kampanyanın yürütücülerinden olan gönüllü avukatlar, Murat’ın tedavisi için herkese kampanyaya dahil olmaya çağrısında bulundu. 

 

‘VAKTİMİZ KISA’

 

Bebeğin dayısı Avukat Murat Arksak, Murat bebeğin 2 tane abisinin de SMA hastalığından hayatını kaybettiğini söyleyerek, ailenin tedavi olmasına rağmen Murat bebeğin de SMA Tip 1 hastası olduğunu ve bu hastaların SMA hastaları arasında en ağır hasta olduklarının altını çizdi. Arksak, “Eklemlerinde, boynunda kollarında ağırlık oluşmaya başladı. Şuan fizik tedavi görüyor. Bu süreci idare etmeye çalışıyoruz. Durumunun ağır olması nedeniyle vaktimiz kısa” dedi.

 

BAKANLIĞIN AÇIKLAMALARI DOĞRU DEĞİL

 

Sağlık Bakanlığının ısrarla, “Biz bu çocukların tedavilerini sağlıyoruz. SGK tarafından ilaçlar karşılanıyor” söylemlerini hatırlatan Arksak, “Bu açıklamaların bir temeli ve doğruluk payı yok” dedi. Hastalığın tedavisinin Zolgensma ilacı olduğunun altını çizen Arksak, “Bu ilaç Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ) onaylı ve yurt dışında kimi ülkelerde ücretsiz uygulanıyor. Türkiye’ye bu ilaç getirilmiyor. Bakanlık bunun sebebini ise, ‘ilaç kapitalist şirketlerin oyunu, beklenen etkiyi göstermiyor’ diyerek açıklıyor. Halbuki; yurtdışına gidip tedavi olan 21 çocuğa bakarlarsa gerçeği görürler. Türkiye’deki tedavi ile sağlığına kavuşan çocuk yok” ifadelerine yer verdi. 

 

SESLERİNE SES OLALIM

 

Murat bebek için başlatılan kampanyanın yaklaşık 4 aydır devam ettiğini anımsatan Arksak, son bir aydır yoğun bir şekilde seslerini duyurmaya çalıştıklarını söyledi. Arksak, “Bu hastalık bebekte ağır hasarlar bırakmadan ilaca bir an önce kavuşmalı. Murat Türkiye’deki tek hasta değil. Bu bizim için ciddi bir gündem ama siyaset mecrası bu duruma sessiz kalıyor. Aileler kendi imkanlarıyla kampanyaları yürütüyorlar. Çoğu sesini duyuramıyor ve devlet elini uzatmıyor” dedi.

 

SÖZÜNDE DURMUYOR

 

Bakanlığın defalarca açıklama yaparak ilacı Türkiye’ye getireceğine dair söz verdiğini ifade eden Arksak, “Ama her defasında böyle bir söz verilmemiş gibi tekrar tartışmalar başa döndü” diye belirtti.

 

Yetkililerin sessiz kalmasının bir neticesi olarak SMA ailelerinin kampanya başlattıklarını avukatlar olarak da gönül bir şekilde kampanyaya dahil olduklarını aktaran Arksak, “Ailelerin dertlerine çare olmaya çalışıyoruz. Bu temelde ailelerin seslerine ses olmaya çalışıyoruz” diye aktarımlarda bulundu. 

 

 Arksak, “Bir bebek burada adım adım nefessizliğe doğru gidiyor. Bir çocuğa nefes olacaksak dayanışma ile olacağız” şeklinde çağrıda bulundu. 

 

‘GÖNÜLLÜ AĞI KURDUK’

 

Gönüllü avukatlardan Meltem Özel, Murat bebeğin durumunu duyar duymaz avukatlar olarak neler yapabileceklerini düşündüklerini belirterek, ilk olarak kendi çevrelerinden bağış topladıklarını söyledi. Özel, “Avukatlar olarak bir gönüllü ağ kurduk. Burada bulunan avukatlar sosyal medyadan insanlara ulaşmaya çalışıyorlar. Canlı yayınlarla gönüllülerimizi arttırmaya çalışıyoruz. 10 kişi ile başladığınız bir kampanyada gönüllü sayısını arttıramıyorsanız kampanyanın başarıya ulaşma oranı çok düşük” ifadelerini kullandı. 

 

'ELİNİZİ TAŞIN ALTINA KOYUN'

 

“Yardımlaşmayı ve sosyalleşmeyi de ortaya çıkaran bir şey yapıyoruz” diyen Özel, ortak bir amacın olmasının insanları birbirine bağladığını söyledi. Özel, “Kampanyanın başarılı olacağına inanıyoruz. Olamazsak bu gönüllü arkadaşların kolaylıkla kaldırabileceği bir şey olmaz. Bir süt 50 TL dedik. Çünkü böyle konularda para konuşulduğunda çirkin oluyor. Ve biz bir bebekten bahsediyoruz. Kaç süt alacaklarını insanlara bıraktık. Sadece bağış yapmakla yetinmeyin gelin elinizi taşın altına koyun gönüllü olun” çağrısında bulunduklarını söyledi. 

 

BASKI OLUŞTURULMALI

 

Kamuoyunda baskı oluşturarak devletin sosyal devlet olmasını bir nebze olsun sağlayabileceklerini dile getiren Özel, “Hiçbir iktidar kendiliğinden bir şey yapmaz toplumsal baskı unsurunun oluşması gerekiyor” diye konuştu.

 

‘İNANCIMIZ TAM’ 

 

Gönüllü avukatlardan Şehriban Parlak da SMA hastaları için Zolgensma ilacıyla tedavinin de şartlarının olduğunu söyleyerek, “Amerika Birleşik Devletleri’nde çocuk 2 yaşına kadar, Avrupa’da ise 20 kilogramın altında olması gerekiyor. İki yıl süre var desek de 2 yıl yaşayacağı malum. Net bir durum yok” dedi. 

 

Her gün çeşitli aydın, sanatçı ve gazetecilerle canlı yayın yapmaya çalıştıklarını belirten Parlak, “Kampanyanın henüz başındayız 500 bin TL civarı para toplayabildik. Tedavi için gerekli ücret ise 2 milyon dolar üzerinde. Bu parayı toplamaya inancımız tam” diye belirtti. 

 

‘MURAT’A NEFES OL’

 

Kampanyanın şeffaf bir şekilde yürütüldüğünü ve her gün yaptıkları sosyal medya canlı yayınlarında kampanya için ne kadar toplattıklarını daha ne kadar bir ücretin kaldığını açıkladıklarını belirten Parlak, “Murat’a nefes ol” kampanyasına herkesi dahil olma çağrısını da bulundu. 

 

‘SES OLMAYA ÇALIŞIYORUZ’

 

Avukat Baran Albayrak ise kampanyadan sosyal medya aracılığı ile haberinin olduğunu ifade ederek, daha sonra iletişime geçerek gönüllü olduğunu belirtti. SMA hastalarının devlet tarafından karşılanmadığını bildiğini söyleyen Albayrak, “Devlet bu noktada sosyal devlet olmanın yükümlülüklerini yerine getirmiyor. Türkiye’de binlerce hasta var. Biz o çocuklardan birine ses olmaya çalışıyoruz” dedi. 

 

UMUT IŞIĞI

 

Kampanyanın diğer hasta çocuklar içinde umut ışığı olmasını dilediklerini vurgulayan Albayrak, “Bu çocuklar tedavi olacakları yerlere gönderilsinler” dedi. Yurttaşlara, “ellerinden geldiği kadar yardım etsinler” çağrısında bulunan Albayrak, “En nihayetinde bu işin Meclis’te gündeme getirilerek yasal düzenlemesi yapılarak SMA ilaçlarının ücretsiz hale getirilmesini talep ediyoruz” şeklinde konuştu.

 

Kampanya destek verebilmek için gereken bilgiler ise şu şekilde : "

İBAN TR54 0001 0021 8868 5201 3650 01

ZiRAAT BANKASI 

ALICI: SAKİNE KOÇ

AÇIKLAMA: MURATA NEFES OL"

 

İletişim bilgileri: Bebeğin babası Yaşar Koç: 0 537 432 91 76

 

MA / Kadir Güney