Nadir görülen bir kas hastalığı olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Türkiye’de üç bine yakın hasta var. Dört tipi bulunan SMA’nın Tip-1’i 6 aylık ve daha küçük bebeklerde görülürken Tip-2, 6 ila 18 aylık, Tip-3 hastalarının belirtileri 18’inci aydan sonra başlıyor. Tip-4 semptomları ise yetişkinlik döneminde ortaya çıkıyor.

 

Adana’da yaşayan Kevser ve Hasan İnan’ın 15 aylık Zümra bebeklerine, 6 aylıkken Tip 1 teşhisi konuldu. Normal bir bebek olarak dünyaya gelen ancak 4 aylıkken yavaş yavaş hareketlerinde yavaşlamalar görülen Zümra bebeğin daha sonra yapılan hastane tedavileri sonucu bu hastalığa yakalandığı görüldü. İnan ailesi, Eylül ayında konulan teşhisle birlikte Zümra’nın yaşaması için Ekim ayında kolları sıvayarak kampanya başlattı. Tüm sanal medya platformlarda “Zümra’ya umut ol” başlığı ile açılan hesaplarda, Zümra’nın yaşaması için canlı yayınlar yapılıyor, sanal yiyecek ve içecekler satılıyor. Ancak, bugüne kadar ABD tarafından üretilen ve bir kereye mahsus kullanılan 2,3 milyon dolarlık Zolgensma ilacı için gerekli olan maddi karşılığın sadece yüzde 5’i toplanmış durumda.

 

Aile, dokuz ay önce başlattıkları kampanyanın çok yavaş bir şekilde ilerlediğini hatta durma noktasına geldiğini kaydetti. 

 

PUAN AZ İSE ÖLÜME TERK EDİLİYOR

 

Zümra İnan’ın annesi Kevser İnan, bebeğinin küçük doğduğunu ve 4'üncü aya girdiğinde de hareketlerinde yavaşlama, başını dik tutamama durumu nedeniyle doktora başvurduğunu ve Eylül ayında da SMA T1 teşhisi konulduğunu söyledi. Türkiye’de verilen Spinraza adlı ilacın 4 dozunu aldıklarını belirten İnan,"Sonraki dozlar ise fiziki hareketlerine bakılarak puan verilip o şekilde veriliyor. Eğer beli bir puan alamayan çocuk olursa onlara ilaç verilmiyor. Ölüme terk ediliyor” dedi.

 

KAMPANYA YAVAŞ İLERLİYOR

 

ABD’de üretilen SMA hastalığını tamamen bitiren Zengezman ilacın Sağlık Bakanlığı tarafından karşılanmadığını dile getiren İnan, “İlaç çok pahalı. 2,3 milyon Dolar. Bu parayı toplamak için Ekim’de ‘Zümra’ya umut ol’ başlığıyla kampanya başlattık. Ancak sessimizi yeterince duyuramadık. Bu miktarın sadece yüzde 5’ini bugüne kadar toplandı. Her gün akşam saat 9.00'da yardım toplamak için sosyal medya hesaplarından özellikle instagram üzerinden devam ediyoruz. Ancak çok fazla kişiye ulaşamıyoruz. Bu para çok büyük bir para ancak toplamak imkansız değil. Türkiye’de 43 bebek para toplanılarak yaşadı. İlacı alan bebeklerde de çok büyük gelişme var, tamamen iyileşiyorlar” diye konuştu.

 

10 LİRAYA YAŞAMI KURTARILIR

 

Yapılan gen tedavisiyle birlikte bebeklerin makine kullanmaya ihtiyaç duymamadan nefes almaya başladığını aktaran anne İnan, “Zümra şu an yatalak bir çocuk gibi. İlacı alan çocuklar normal çocuklar gibi oturabiliyor, ayakta durup hata adım bile atabiliyor. İki yaşına kadar ilaç çok etkili. Benim çocuğum şu an 15 aylık. Kampanyamız şu an durma noktasında. Maddi ve manevi destek bekliyoruz. Herkes 5 lira bile gönderse belki Zümra yaşamaya devam eder. Adana’nın nüfus 2,5 milyon sadece oradan da toplansa yeterli olur. 5,10 lira ile de çok kısa sürede tamamlanır” diye kaydetti.

 

VAKİT DARALIYOR

 

Bir makinenin 35 bin lira olduğunu aktaran İnan, devletin bunları karşılamadığını sadece bakım aylığı verdiğini söyledi. Bağış toplayarak ilaç ve makine aldıklarını ifade eden İnan, sözlerini şöyle sürdürdü: “İlacın etkin olmadığı gerekçesiyle ilacın alımı konusunda yardımcı olunmuyor. Yurtdışında etkinliği kanıtlanmış bir ilaç olmasına rağmen bu durumu yaşıyoruz. Türkiye’de ilacı kullanan çocuklarda mucize denecek düzeyde değişimler yarattı. Buna rağmen karşılanmıyor. Biz her türlü olumsuz sonuca altına imzamızı atarız. Yeter ki ilaç karşılansın. Başka çaremiz yok. Çünkü bebekler 3 yaşını görmeden yaşamını yitiriyorlar. Şu anda Zümra 15 aylık.”

Valiliğin kampanyayı sürdürmeye de izin vermediğini belirten İnan, buna karşı Adana 1'inci İdara Mahkemesi'nde dava açtıklarını söyledi. 

 

ENGEL OLUYOR

 

Zümra’nın babası Hasan İnan da, tedavi için İstanbul'a geldiklerini ancak vakitlerinin daraldığını söyledi. Başlattıkları kampanyaya henüz sanatçı ve aydınlardan destek gelmediğine işaret eden İnan, kendilerine çıkartılan engellere dikkat çekerek, "Futbol takımları bile bağış topluyorlar. Biz toplayınca mı yasak oluyor. Kampanyayı kendileri açıp yönetsinler. Bize ihtiyacımız kadar olanı versinler. Ayrıca, başlattığımız kampanya eğer olumsuz sonuçlanırsa topladığımız miktarı başka bir SMA çocuğa aktaracağımıza dair noterde imza verdik” ifadesinde bulundu. 

 

VALİLİK YAŞAMA KARŞI

 

Çocuklarının beslenmesini zorlaştığını su dahi içmekte zorlandığını belirten İnan,  “Elleri ve bacakları hareketsiz kaldığı için birbirine girmeye başladı. Biz sadece Zümra bebeğimizin yaşamasını istiyoruz. Bunun dışında bir isteğimiz yok. Tüm herkesten dileğimiz, lütfen herkes 5 lira da olsa kızımızın yaşamı için destek olsunlar” diye çağrıda bulundu.

 

Zümra’nın yaşamasına katkıda bulunmak isteyenler aşağıdaki iletişim adres ve numaralardan aileye ulaşabilir.

 

Zümra hakkında: LİNK

 

Zümra İnan’ın İBAN’I : TR 370001500158007312260565

 

İnstagram: @zumraya|_umutol

 

Kevser İnan: 05511667501

 

MA / Mehmet Aslan