Henüz 20 günlükken SMA teşhisi konan Esila Erva Annaç'ın ailesi, Esila’nın doğum gününe 5 gün kala duyarlılık çağrısı yaptı. Türkiye’de SMA hastalarının tedavisinde kullanılan “Spinraza 12 Mg/5Ml 1 VIAL” isimli ilaçtan şimdiye kadar 5 doz alabilen Annaç’a, ilerleyen süreçlerde gelişme göstermemesi durumunda ilaç verilmesi durdurulacak. Ömrünün sonuna kadar alınması gereken bu ilaca karşı ailenin umudu, tek doz verilen Türkiye’de olmayan Zolgensma ilacı ve gen tedavisi. Fiyatı 2 milyon 500 bin dolar olan Zolgensma ilacını alamayan aile çocukları için kampanya başlattı. Valilik izniyle açılan İBAN üzerinden bağış sistemiyle devam eden kampanya, yaklaşık bir yıldır sürmesine rağmen istenilen paranın sadece yüzde 11’i toplanabildi.   

 

2 ÇOCUĞUNU KAYBETTİ 

 

Esila’dan önce bir çocuğunu kalp hastalığı, diğerini SMA’dan kaybeden anne Senem Annaç, bir çocuğunu daha kaybetmek istemiyor. 2,5 yaşındayken SMA’dan hayatını kaybeden Esila’nın ağabeyi Abdülgani ile birlikte SMA hastalığı ile tanıştıklarını belirten anne Annaç, “2017 yılında oğlum 6 aylıkken soğuk algınlığı şikayetiyle hastaneye götürdük. Orada SMA teşhisi konuldu. 2 yıl boyunca yoğun bakımda kaldı ve hastanede vefat etti. İkinci bir çocuğum dünyaya geldi o 10 gün yaşadı. Kalp hastalığından kaynaklı yaşamını yitirdi. Esila’da doğduğunda gerekli kontrolleri yaptık, doktorlar SMA olacağına dair bir belirti olmadığını söylediler. 20 günlük olduğunda SMA testi yaptık ve SMA’lı olduğunu öğrendik” diye konuştu.  

 

ZAMANLA YARIŞ 

 

Oğlu Abdülgani’yi kaybettiğinde Zolgensma tedavisinin olmadığına dikkat çeken Annaç, Esila için hastalığı öğrenir öğrenmez kampanya başlattıklarını belirti. SMA hastalığını taşıyan çocukların bakımlarının hayli zor olduğunun altını çizen Annaç, “Her gün zaman ile yarışıyoruz. Çocuklarımız cihazlara bağlı yaşıyorlar. Her gün hastalığın ilerleyeceği korkusu ile yaşıyoruz. Esila şuan normal görünüyor ancak zamanında Spinraza aldığı için böyle. Kriterler üzerinden ömrü boyunca alması gereken bir ilaç. 5 doz aldı 6’ncı dozu alması için Esila’nın ayaklarını, elini, boynunu hareket ettirmesi gerek. Bunları yapamazsa Spinraza’yı da alamayacak. Bir soğuk alması aniden yoğun bakıma kaldırılması için yeterli” ifadelerini kulandı. 

 

TEK ÇARE ZOLGENSMA

 

Hastalığın tedavisinde kullanılan tıbbi cihazların dolar kurunda yaşanan dalgalanmadan kaynaklı pahalı olduğuna değinen Annaç, ailelerin cihazlarını kendilerinin aldığını belirtti. Esila’nın kurtulmasının tek çözümünün hastalığın ilerlemeden Zolgensma tedavisi alması olduğunun altını çizen Annaç, “Onlarca çocuk kampanyalarını tamamlayıp tedavi için yurt dışına gitti. Görüştüğümüz aileler tedavi sonrası olumlu sonuç aldıklarını söyledi. Yemek yiyemeyen çocuklar yemek yiyor, midesinden hortum çıkarılan çocuklar var. Kimi çocuklarda ilk adımlarını atıyor. Bütün SMA çocuklarının yaşamasını istiyorum. Esila’nın yoğun bakıma girmeden, midesi delinmeden kampanyasının bitirilip tedaviye gitmesini istiyorum” diye konuştu. 

 

80 İLDE İZİN VAR ANTEP’TE YOK

 

Hastalığın teşhisinin konulmasından 5 gün sonra kampanya başlattıklarını dile getiren Annaç, “Çok zor bir süreç. Kampanya ile ilgilenmekten çocuğumuza zaman ayıramıyoruz. Sabahlara kadar sosyal medyadan canlı yayın yapıyoruz. 80 ilde kampanyalar çerçevesinde kermes açma izni var, ancak bizim Antep’te kermes açma iznimiz yok. Sadece stant izni var. Kermese karşı ‘salgın’ gerekçesiyle izin verilmiyor. Sadece Antep’te mi salgın var?” diye sordu. 

 

10 TL YETERLİ 

 

Kampanyanın biran önce tamamlanması için vicdanlı iş insanlarına seslenen Annaç, Antep’te 2 milyon 69 bin kişi yaşadığını ve herkesin 10 TL gibi küçük bir meblağ bağışlaması durumunda kampanyanın başarıya ulaşacağını söyledi. Kampanyanın başarıya ulaşmaması durumunda toplanan paraların bir başka SMA hastası çocuğun kampanyasına aktarılacağını vurgulayan Annaç, “Her gün çocuğumuz ölecek mi korkusu ile yaşıyoruz. Ben iki çocuğumu kaybettim. Biri SMA yüzünden ve o zaman ilaç yoktu. Şimdi ilaç var ve benim kızımı yaşatma şansım var. Damlaya damlaya göl olur” şeklinde konuştu. 

 

KAMPANYAYA DESTEK VERMEK İSTEYENLER

 

Kampanyanın sanal medya hesapları üzerinden devam ettiğine dikkat çeken Annaç, Esila’nın doğum günü öncesi hediye olarak Taplink, İnstagram ve Twitter ile 0544 462 1512 numaralı telefon üzerinden bağış yapabilir.

 

SMA NEDİR?

 

Spinal Musküler Atrofi (SMA) çocuklarda daha bebek yaşta ortaya çıkan ve zaman içinde ilerleyen genetik bir kas hastalığı. Kasları eriyip, hareketleri gün geçtikçe azalan çocuklar bu hastalık sonucu emekleyemez, hareket edemez, yemek yiyemez ve nefes alamaz hale geliyor. Türkiye’de bin 300’den fazla SMA hastası çocuk bulunuyor.

 

MA / Emrullah Acar - Ferhat Çelik