ENQERE - Pelîn Ozen Demîr ku ji bo kurê xwe Îsmaîl Çagan ê ku nexweşîna SMA'yê lê peyda bûye kampanyayek daye destpêkirin, anî ziman ku ji bo tedawiyê divê kurê wê qelew nebe, lewma êvarî wî birçî di xew radike. Demîr ku got "79 hezar kes 250 TL'yî bide wê Îsmaîl Çagan bijî" xeyala wê ew e ku ew û kurê xwe bi hev re bigerin.
Nexweşîna Spînal Muskuler Atrofî (SMA), nexweşîneke genetîk e ku li zarokan peyda dibe. Zarokên ku masûlkeyên wan dihelin û her diçe liv û tevgerên wan kêm dibin, piştî wextekê nikarin tev bigerin û nikarin bi çaplûka jî bimeşin. Her wiha piştî wextekê nikarin xwarinê jî bixwin û bêhan wan bi zorê dertê. Li Tirkiyeyê zêdetirî hezar û 300 zarok bi vê nexweşînê ketine. Mixabin gelek zarokên li benda drmanan e ji ber vê nexweşînê jiyana xwe ji dest didin.
Li Tirkiyeyê di tedawîkirina vê nexweşînê de dermanê “Spinraza 12 Mg/5Ml 1 VIAL” tê bikarnîn. Lê belê ji ber hin pîvanên ku Wezareta Tenduristiyê danîne peydakirina vê dermanê zehmet e. Tenê dozeke vê dermanê bi 2 milyon û 500 hezar dolarî ye.
2 MILYON Û 132 HEZAR EÛRO
Li Tirkiyeyê 70 malbatî kampanya daye destpêkirin. Yek ji van malbatan jî malbata Îsmaîl Çagan ê 3 salî y. Ji bo ku Çagan ê 3 salî li Macarîstanê bê tedawîkirin malbatê kampanayeyek daye destpêkirin. Pêdiviya malbata Çagan bi 2 milyon û 132 hezar eûro heye.
Dayik Pelîn Ozen Demîrê anî ziman ku gava Îsmaîl 4 mehî bûye ev teşxîs hatiye danîn û piştî vê dest bi tedawiyê kirine. Demîr, diyar kir ku derman li gor hin krîteran tê dayîn û got, heger di doa ewil de tu pêşketinê nede der derman hew tê dayîn.
‘WÎ BIRÇÎ DI XEW RADIKIM'
Demîr, anî ziman ku ev derman divê heya mirov sax be bê bikaranîn û 4 mehan carekê tê dayîn.
Dayik Demîr xebatkareke tenduristiyê ye lê be lê ji ber nexweşîna kurê xwe dev ji karê xwe berdaye û ji bo derman bikire kampanyayek daye destpêkirin.
Demîr, diyar kir ku lê belê kampanyaya dane destpêkirin hêdî hêdî dimeşe û got, kêliyek bi xwe jî ji bo wan pir girîng e. Demîr, anî ziman ku di tedawîkirina genan de hin krîter hene û got: "Niha ji bo zarokên kîloya wan di biniya 13 kîlo û nîvan re xelasî ji sedî 95 e. Îsmaîl niha 11 kîlo ye. Heger 2 kîlo û nîvê din jî bigire wê neyê etdawîkirin. Ji bo vê jî bi şev ez wî birçî di xew radikim. Ji ber ku bê liv û tevger dimînin, zû xurt dibin. Lê divê rojek berî rojekê em vî pereyî berhev bikin û biçin Macarîstanê."
‘NÎL BÛ HÊVÎ'
Demîr, bibîr xist ku cara ewilî zaroka bi navê Nîl pîştî pereyê bi kampanyayê hatiye berhevkirin ji Tirkiyeyê çûye tedawî bibe û got, Nîl berê qet nikaribû bi rê ve biçe, lê piştî tedawiyê bi 20 rojan hêdî hêdî gava davêje û ev yek ji bo zarokên bi vê nexweşînê bûye cihê hêviyê.
Dayik Demîr, anî ziman ku tekane xeyala wê ew e ku bi destê kurê xwe bigire û bi hev re bimeşin.
79 HEZAR KES Û 250 TL
Demîr, anî ziman ku li Tirkiyeyê şert û mercên destpêkirina kampnayayan jî zehmet bûye û got, ji ber ku dewlet piştgiriyê nake zehmtiyê dikişînin. Demîr, diyar kir ku lewma mecbûr mane li derveyî welêt hesabê ji bo piştgiriyê vekin û got: "Hesabê me yê instagramê heye: "@ismailcaganiyasatalim". IBAN di vî hesabî de hene. Mirov dikarin piştgiriya xwe bişînin van ehsaban. Niha 79 hezar kes herkê 250 TL'yî ji Îsmaîl re bişînin, wê kampanyaya me temam bibe û em ê karibin biçin Macarîstanê. Li Tirkiyeyê 85 milyon mirov hene. Tişta em dibêjin ne zehmet e."
‘NAXWAZIM KURÊ MIN BIRÇÎ RAZÊ'
Her wiha Demîr bal kişand ser hevdîtinên ji bo budçeyê ku dê li meclîsê dest pê bikin û got: "Me 70 malbat kampanyayên şexsî dan destpêkirin. Lê armanca me, ev derman bê Tirkiyeyê. Lê ji ber ku ev pêvajoyên burokratîk pêvajone dirêj in, wextê me ew qas tune ye. Em ê li Macarîstanê tedawî bibin. Pergala tenduristiyê ya Macarîstanê nîviyê ya Tirkiyeyê jî nabe. Lê çima ev zarok nikarin li Tirkiyeyê tedawî bibin. Çima mecbûr dimînin 16-17 saetan heya Amerîkayê bi balafirê diçin? Heger ev derman bê Tirkiyeyê wê pêdivî bi van tiştan jî nemîne."
Herî dawî dayik Demîr bang li kardêran kir û got: "Bila ev pere rojek berî rojekê bê berhevkirin. Em dixwazin Îsmaîl tedawî bibe. Êdî naxwazim kurê xwe birçî di xew rakim."
MA / Emrûllah Acar