Nexweşîna Duchenne Muskuler Dîstrofî (DMD) yek ji nexweşînên kujende, nexweşîna masûleyan e. Heya niha tedawiyeke qethî ya vê nexweşînê tune ye. Lê belê bi fîzyoterapiyê û xwedîkirineke baş, zarok 2-3 salên din jî dikarin bimeşin û hinekî baş bibin. Li Tirkiyeyê ji ber ku di vî warî de daneyên fermî tune ne, nayê zanîn bê hejmara van nexweşan çend e. Lê belê li gor daneyên Komeleya Malbatên DMD'yê, li Tirkiyeyê nêzî 5 hezar zarok bi vê nexweşînê ketine. 

 

Malbatên van zarokan jî, ji bo ku zarokên xwe bi rihetî tedawî bikin, dixwazin hejmara navendên nexweşînên masûlkeyan bên zêdekirin. Komeleya MalbatêN DMD'yê ji bo vê li Enqereyê çûbûn berê Wezareta Tenduristiyê û Meclîsê. Wezaretê soz dabû wan, lê belê hîn jî soza xwe bi cih neaniye. Wezareta Tenduristiyê di sala 2013'an de soz dabû wan ku dê 30navendên nexweşînên masûlkeyan veke, lê belê heya niha tenê du heb hatine vekirin. Yek ji van li Nexweşxaneya Perwerdehî û Lêkolînê ya Tepecîk a Îzmîrê ye û ya din jî Li Nexweşxaneya Perwerdehî û Lêkolînê ya Antalyayê ye. 

 

Li Taxa Eryaman a navçeya Etîmesgût a Enqereyê du zarkên Mûhammed (48) û Îlknûr Salici (43) bi vê nexweşînê ne. Kurê wan Cîhan Server (20) û Alî Omer Server (7) her du jî bi nexweşîna DMD'yê ne. 

 

Nav Salici, diyar kir ku di gava cîhan 4 salî bûye teşxîs hatiye dayîn û got: "Gava em nû pê hesiyan, bijîşkan ji me re got ancax heya 20 saliyê karibin bijîn. Niha 20 salî ye." 

 

Ev nexweşîn piranî bandorê li zarokên kur dike. Ên keç tenê vegirin. 

 

Bav Mûhammed Salici, anî ziman ku li bendê bûne zaroka wan a duyem keç be, lê belê gava çêbûye kur bûye. 

 

‘KÛRA DOWÎZÎ ZÊDE DIBE, LÊ ALÎKARÎ EYNÎ YE' 

 

Salici, destnîşan kir ku tedawiya nexweşîna DMD'ê tune ye, lê ji ber ku pergala hilmijînê xera dibe, divê bi awayekî rêk û pêk bên kontrolkirin. Salici, diyar kir ku lê ji ber ku bi awayekî rêk û pêk nayên kontrolkirin, hin zarok di 15 saliya xwe de jiyana xwe ji dest didin. 

 

Salici, bal kişand ser amûrên medîkal jî û destnîşan kir ku di vî warî de jî tên mexdûrkirin. 

 

Salici, da zanîn ku ji bo ku bi şev hilmijîn nesekine hin amûr tên bikaranîn û SGK van amûran dike. Salici, anî ziman ku lê ji ber ku amûrên tên dayîn ne sifirin, berê hatine bikaranîn, nikarin b kar bînin û got: "Ev amûrên beêr hatine bikaranîn pir nebaş in. Bijîşk jî pêşniyar nakin. Dibêjin gere hûn ê baş bikirin. Gava ev amûr di destê SGK'ê de nemînin, piştgiriya malbatan tê kirin û wê çaxê em dikarin ji derve bikirin. Me 2 sal berê bi 8 hezar TL'yî kirî. Lê niha ji ber kûra dowîzî bûye 12 hezar TL. Gava me stend, dewletê 5 hezar û 500 TL alîkarî kir. Lê niha fiyet zêde bûye, lê alîkariya tê kirin eynî ye." 

 

SOZA XWE BI CIH NEANÎN

 

Salici, fiyetê afoyan û sendeliyên biekû ku ji bo nigên zarokan xwar bibin tên bikaranîn, ji ber kûrên dowîzî biha bûne, lê belê alîkariya ku sal berê hatiye dayîn hîn jî weynî ye. Salici, destnîşan kir ku ji ber vê bi hezaran malbat mexdûr in. Salici, bilêv kir ku amûra belxemê ku ji bo zarok karibin belxemê bavêjin, bi xwe dikirin û got: "Me ji bo vê serî li SGK'ê da. Soz dan ku dê heqê vê jî hilgirin ser xwe. Lê salek derbas bû, hîn jî negirtine ser xwe. Me ji kurekî xwe re stend. Ew jî me bi pereyê kampanyaya alîkariyê stend. Lê pereyê mayî me deyn kir. Hîn jî ew deyn neqediyaye." 

 

‘LI EWROPAYÊ DIZEWICIN' 

 

Salici got: "Heger bi awayekî rêk û pêk bên kontrolkirin, wê teşxîs di wext de bê danîn. Lê gava dereg be, zarok di Medikal cihazların yanında düzenli  saliya xwe de jiyana xwe ji dest didin. Ev rêje, li Ewropayê di ser 30 salî re ye. Bi piranî di 20 saliya xwe de yan jî di biniya bîst saliyê de jiyana xwe ji dest didin. Lê li Ewropayê herî kêm heya 30-40 saliyê dijîn. Tew dizewicin. Lê li Tirkiyeyê ne pêkan e." 

 

BIJÎŞKÊ HEYÎ JÎ DI KOMA FÎLYASYONÊ DE YE 

 

Salici, destnîşan kir ku ji bo kontroleke birêkûpêk, divê navendên nexweşînên masûleyan bixebitin û got: "Li Antalya û Îzmîrê navendên masûlkeyan hene. Em jî salê du caran diçin Antalyayê. Kontrolên me tenê rojekê bi rêk û pêk in. Wezîrê Tenduristiyê di Kanûna 2019'an de daxuyanî da û got: 'Me li seranserê Tirkiyeyê 6 heb vekirin, em ê 3 hebên din jî vekin.' Got, li Enqereyê hatiye vekirin, lê belê ya hatiye vekirin ne navenda masûlkeyan e. Li Nexweşxaneya Bajêr a Bîlkentê mûltîdîsîplîn e. Pergaleke ku tu di rojekê de diçî cem 5 bijîşkan. Di navbera bijîşkan de pêwendiyek tune ye. Ji ber ku bijîşkê me di nav koma fîlyasyonê ya şewbê de ye, em nikarin randevûyê bigirin. Li Enqereyê tenê beşa zarokên di biniya 18 salan de heye. Ên di ser 18 salan re qebûl nakin." 

 

'DIVÊ PERGAL BÊ SERERASTKIRIN' 

 

Salici, destnîşan kir ku gava ji Enqereyê diçin Antalyayê zehmetiyê dikiînin û got: "Kurê min hem ji dilê xwe nerihet ehem jî êvarî amûra hilmijînê bi kar tîne û çûn hatin pir zehmet e. divê pergala li Enqereyê bê sererastkirin." 

 

TOQA WAN ZÊDEYÎ BUDÇEYA DEWLETÊ YE! 

 

Serokê Komeleya Malbatên DMD'ê Sadik Mehmet Çîftçî jî da zanîn ku li Tirkiyeyê li dor 5 hezarî zarok bi nexweşîna DMD'ê ne. Çîftçî, destnîşan kir ku armanca malbatan hîn zarokên wan nemirina, zûzûka karibin tedawiya wan bikin. Çîftçî, bilêv kir ku ji bo pêkanîna vê kontrolkirinên birêkûpêk bivê nevê ne û got: "Divê navendên masûlkeyan têkevin dewrê. Em Komeleya Malbatên DMD'ê şopdarê vê pêvajoyê ne. Em li bendê ne Wezareta Tenduristiyê van navendan têkxe dewrê. Mijarek dinî amûrên medîkalî ne." 

 

Çîftçî, destnîşan kir ku alîkariya ku dewlet ji bo amûrên medîkalî dide kêm e û Wezareta Tenduristiyê ji bo vê soz dabûn, lê belê soza xwe bi cih neaniye. Çîftçî got: "Ji ber vê malbat wisa difikirin, 'dêmek toqa zarokên me zêdeyî budçeya dewletê ye.'" 

 

MA / Emrûlah Acar